Il 20 giugno 2025 FSHD Italia, in collaborazione con UILDM e con il Gruppo FSHD di AIM, promuove a il convegno nazionale dedicato alla distrofia facio-scapolo-omerale (FSHD).
Un’intera giornata per celebrare la Giornata Mondiale della FSHD, fare rete, raccontare i progressi della ricerca e riaffermare i diritti delle persone che convivono con questa malattia rara. L’evento si svolge nello spazio di Zest Hub (Stazione Termini), pensato per informare, coinvolgere e unire pazienti, familiari, medici e altri specialisti, ricercatori e istituzioni.
La prima parte della mattinata sarà dedicata al dialogo con le istituzioni; a seguire, un’ampia sessione scientifica su diagnosi genetica, storia naturale della malattia e registro nazionale dei pazienti, moderata dal Prof. Enzo Ricci, direttore scientifico di FSHD Italia e introdotta da Anna Ambrosini, responsabile dell’area ricerca di Fondazione Telethon. Uno spazio specifico sarà dedicato al benessere psicologico e fisico: dal ruolo dell’attività motoria agli aspetti relazionali e interiori, spesso invisibili ma cruciali.
Nel pomeriggio, un panel dedicato al ruolo delle associazioni di pazienti e alle nuove forme di collaborazione – come il Progetto Mercury e la Consulta Nazionale delle Malattie Neuromuscolari – chiuderà il cerchio sulla dimensione collettiva dell’impegno. A moderare questo momento sarà Stefania Pedroni, Vicepresidente nazionale UILDM.
La sessione finale sarà dedicata a trial clinici, esperienze di sperimentazione, tavola rotonda con le aziende farmaceutiche e testimonianze dirette di pazienti.
